N3 ni nak share recent pictures of Afiqah snapped at home.
Slide show atas waktu Afiqah bersantai, meniarap atas riba papa sambil menikmati urutan dan chop2 dari papa.
wassalam.
Assalamualaikum and hello. This blog is about our daughter Nurul Afiqah. She is a Cerebral Palsy with Quadriplegic Spasticity and Global Developmental Delay. Main purpose of this blog was to share stories about Nurul Afiqahs experiences in Japan with families in Malaysia, especially Tok2 n Opah2. Other bloggers are also welcome to read and comment in this blog. Let’s share infos for our benefits.
Posted by Amalina at 10:23 PM 5 comments
Salam,
11 mac lepas mama pergi belajar pilates di nursery Afiqah. Ada seorang ibu kepada old boy di nursery Afiqah seorang instructor pilates dan juga seorang chiropractor yang volunteer utk mengajar. Ada beberapa ibu2 yg lain juga hadir. Ibu yg volunteer tu mula belajar utk jadi chiropractor dan instructor pilates beberapa thn yg lalu krn dia selalu sakit2 belakang, pinggang, bahu... bak kata seluruh badan kerana nursing anaknya yg juga totally dependant.
Pilates tu habis pukul 12.30pm, so mama decided nak pi jenguk Afiqah kat nursery room dia. Nampak Afiqah berbaring atas tatami, baru lepas makan. Ada lagi budak2 lain yg tgh makan. Sensei dukung dan bawakan Afiqah pada mama di pintu. Mama pun tegurla Afiqah, panggil nama dia beberapa kali, pegang2 kepala dia... Afiqah dengan mata terbeliak (biasanya panic ataupun wondering) terus pandang ke arah sensei yg tgh dukung dia tanpa toleh kat mama. bertuah betul, sabar je mama hehehe. Lama juga mama dok cakap dgn Afiqah dia tak toleh2. Malas nak ambik dukung sbb nk pergi cepat, takut ganggu sensei. Agaknya Afiqah hairan, 'mana dtg suara mama ni, biar betul, mama punya suara ke ni... tak pernah2 mama dtg waktu ni'.... 'nak tgk takut org lain, frust je nnt...' hihi, mama pepandai je translate pkran Afiqah ni. Mmg selama 2 thn Afiqah di nursery, mama n papa tak pernah visit dia waktu tghhari kecuali lah ada occasion. Mama pun lupa nak cakap awal2 pada Afiqah yg mama akan ke nursery dia utk belajar pilates dan mungkin mama nak jumpa Afiqah sekejap. Lucu betul la anak mama ni.... Selalunya bila kami ambil Afiqah waktu petang, bila dengar je suara kami Afiqah akan terus sengih walaupun tak nampak muka lagi, dan akan cuba toleh ke arah bunyi suara. Mama rasa lucula dgn reaksi Afiqah hari tu.
Wassalam.
Posted by Amalina at 4:49 PM 4 comments
Salam,
Day after therapy 3 serangkai, kami bawa Afiqah jumpa dr. tulangnya pulang utk x-ray kedudukan tulang pinggul kaki kiri Afiqah yg dioperate thn lepas. Good news juga, alhamdulillah kedudukan tulang Afiqah dah masuk sedikit ke dalam soketnya berbanding dgn seblm surgery. Doktor tunjukkan x-ray sebelum surgery, 3 minggu selepas surgery dan yg terbaru masa consultation 18 Mac lepas. Walau bagaimanapun, tulangnya masih belum masuk sepenuhnya dan Afiqah masih perlu pakai braces pada kakinya. Afiqah pun dah biasa dgn braces tu dan mama tak nampak Afiqah irritated pula. Mama n papa minta doktor buatkan seperti braces utk pakai di pergelangan tgn Afiqah masa tidur utk prevent pergelangannya terus membengkok. Minggu depan kami akan bawa Afiqah ke st Joseph lagi. Kemungkinan besar Afiqah perlu minum ubat tidur sbb nak stretch dan luruskan tgn dia. Ini susah dilakukan waktu Afiqah sedar jadi susah nak buat acuan utk braces lurus tgn dia.
Wassalam.
Posted by Amalina at 4:37 PM 5 comments
Salam,
Selasa lepas (17 Mac) kami bawa Afiqah ke St Joseph Medic ctr utk sesi terapi. Skrg Afiqah pergi terapi sebulan sekali, dan 3 terapi dlm satu hari tu, namely occupational therapy/ OT/pemulihan carakerja, physiotherapy/ PT, dan speech therapy/ ST.
Therapy bermula pukul 10.55pagi utk OT. Biasanya waktu OT, therapist akan minta mama n papa tunggu di luar. Biasanya therapist akan naik buaian dgn Afiqah atau Afiqah seorang. Buaian tu besar n Afiqah boleh berbaring. Therapist akan tgk reaksi Afiqah bila berbuai. Kadang2 therapist akan buai Afiqah bila Afiqah buat sesuatu. Contohnya therapist letakkan satu button besar dekat tgn Afiqah, bila Afiqah sentuh button tu, ia akan mengeluarkan bunyi, bila berbunyi therapist akan buai Afiqah. Proses ni berulang beberapa kali. Therapist akan tanya, 'nak buai?', lepas tu therapist cuba encourage Afiqah utk sentuh button tu, bila berjaya baru Afiqah dibuai. Tujuannya supaya Afiqah belajar memberi satu isyarat yg specific jika inginkan sesuatu. Lepas buaian, therapist akan keluarkan mainan pula. Contohnya mainan jatuhkan guli warna warni. Prosesnya sama dgn buaian tadi, Afiqah sentuh button, dan therapist akan jatuhkan guli2. Di rumah, mama juga cuba latih Afiqah guna/ control tgn dia. Mula2 main dgn botol beverage saiz 2 liter yg kosong. Botol tinggi tu mama letak di sisi paras bahu Afiqah yg berbaring. Biasanya Afiqah suka menggapai tangan dia. So mama jatuhkan botol yg di sisi Afiqah tu beberapa kali dan buatkan Afiqah realize it's a fun game, mcm main bolingla. Lepas tu mama biar Afiqah gapai2 tgn dia dan bila terkena botol tu dan jatuh, mama akan sorak/ tepuk tgn. Cepat juga Afiqah tangkap game tu, sebab lepas tu dia bukan saja gapai tangan dan jatuhkan botol, tapi Afiqah turut lihat ke arah botol kosong tu. Proses belajar mama rasa. Kemudian mama alihkan sikit botol tu, jauh sikit dari Afiqah, atau atas sikit dari paras bahu, dan alhamdulillah Afiqah cuba capai/gapai tgn dia dan jatuhkan botol tu. Skrg ni tak guna botol kosong dah sbb mama baru teringat ada toy yg sesuai nak main mcm tu. Toy tu adalah hadiah semasa Afiqah warded thn lepas. Belon plastik berbentuk karakter anpanman, punching toy, bila ditolak/ tumbuk toy tu akan goyang/ tumbang dan bangun balik. Ada loceng dlm toy tu. Bila mama ceritakan pd OT therapist apa yg kami buat kat rumah, therapist pun cuba kaedah yg sama dan dia agree dgn pendapat mama. Cuma Afiqah lebih byk guna tgn kirinya dan mudah toleh ke kiri utk lihat toys disebelah kirinya. Tapi bila letak toy sebelah kanan, Afiqah cuba toleh ke kanan tapi pergerakannya agak sukar. Dia akan jadi tegang2 sikit dan kurang kawalan pergerakan (mencapai) tgn kanannya. Tapi masih mencuba. Alhamdulillah. This is good news. Afiqah cuba mengawal pergerakan tgnnya. Session ends after 40 mins.
Waktu PT pula bermula pukul 11.40, therapist akan buat stretching dan positioning utk betulkan postur badan dan juga ajar ma/ pa utk buat positioning tu dgn cara yg betul supaya kami boleh buat di rumah hari2. Ini utk prevent postur/ struktur tulang badan Afiqah dari membengkok/ dislocate mcm hip joint Afiqah tu. Afiqah ni kerana spasm dia kuat, jadi kebarangkalian tulangnya membengkok atau dislocate tu tinggi. Contohnya kaki dia yg kena bedah hari tu dan juga skrg ni pergelangan tgn Afiqah yg sentiasa bengkok. Selain tu yg penting nak jaga adalah tulang belakang Afiqah. PT therapist kata muscle Afiqah makin lembut dan lebih relax. Kakinya boleh kangkang luas tapi pergelangan tangannya saja yg membengkuk. Papa n mama risau juga sbb therapist kata kalau terus mcm tu, kulit bahagian dlm pergelangan tgn boleh mengeras dan bila cuba diluruskan bahagian pergelangan tgn, kulit tu boleh rekah. Aduuuh, seghiu betul. Therapist nasihatkan supaya kami rajin stretch pergelangan tgnnya. Kami cuba tny adakah ubat Baclofen yg Afiqah mkn utk loose muscle tightness tu perlu di tambah dosenya. Therapist kata Afiqah sudah mula gerakkan tgn kakinya dgn tujuan/ atau lebih terkawal. Masa kecik2 dulu Afiqah byk spasm/ tegang2, iaitu tindakan luar kawalan, wrong signal from the brain. Skrg ni Afiqah masih tegang2 tapi kerana dia ingin buat sesuatu atau respon pada sesuatu, jadi therapist kata kalau tambah dose ubat mungkin muscle Afiqah akan jadi lebih relaks tapi rugi juga sbb dia akan kurang pergerakan. Jadi, kami perlu constantly buat stretching dan ot/ pt di rumah supaya muscle Afiqah lebih relax dan lbh byk pergerakan terkawal. Session also ends after 40 mins.
On ST which started at 12.35. ST ni walaupun speech therapy tapi bagi Afiqah ia lebih kepada therapy utk oral muscle. Kalau diikutkan keadaan Afiqah, masih jauh lagi 'perjlnan' utk Afiqah boleh berkata2. Buat masa ni therapy dilakukan supaya Afiqah lebih mudah menelan makanan. Utk kanak2 spastic yg severe macam Afiqah, salah satu sifatnya ialah sering jelir lidah dan drooling. Jadi, therapy skrg utk mengurangkan Afiqah jelir lidah dan kurangkan drooling. Ada improvement juga pada pergerakan mulut Afiqah masa makan. Sebelum ni therapist kata Afiqah tak kebam bibir atasnya semasa disuap makanan/ dia tak menarik makanan dengan menutup bibir atas, hanya dgn pergerakan lidah keluar dan ke dlm saja. Lucunya, masa tengah mama suap Afiqah makan sambil Afiqah merengek mcm nak komplen sesuatu, tiba2 dia meneran. Hmm, terus mama kata, ' dia nak BAB dah'. Pertama kali therapist tgk Afiqah meneran nak BAB. Therapist pun kata, 'patutla dia dok komplen tadi, nk bgtau nk BAB rupanya...'. Therapist kata Afiqah ni byk expression...
Alhamdulillah, walaupun mama papa tak dapat tumpu penuh perhatian pada Afiqah, masih byk improvement yg Afiqah tunjukkan. InsyaAllah, mama mohon sgt2 supaya kerja mama siap cepat dan mama boleh tumpu pada Afiqah pula.
Wassalam.
Posted by Amalina at 2:23 PM 6 comments
Salam sejahtera,
Pertama sekali terima kasih pd kak Ja krn menganugerahkan award ni pd mama Afiqah.
The rules are:
1. Admit one thing you feel awful about (involving being a mom). Once you have written it down, you are no longer allowed to feel bad. Remember you are a good mom!
Byk juga perkara yg buatkan mama Afiqah rasa tak layak je nak terima award mcm ni. Yelah, mama Afiqah ni unorganize sikit, sikit je tk byk. Tapi bila membandingkan diri dgn byk mom yg lain, rasa mcm sgt unorganize, hehe... takleh nak baiki perangai ni, cuma boleh improve saja. Tapi yg penting semua keje settle pada masa yg diperlukan dgn bantuan org sekeliling... mama Afiqah sgt bersyukur.
2. List 7 things you love about your kids, you love doing with your kids, or that your kids love about you.
i- Love Afiqah's smile
ii- Suka bila Afiqah keluarkan suara dia mcm nak sembang, nak bagitau sesuatu, nak complain, etc... walaupun tidak berbentuk perkataan tapi bunyi2an itu umpama alunan musik yg sgt indah bg telinga mama dan selalunya menyentuh hingga ke hati.
iii- Suka bila Afiqah BAB, hehehehe
iv- Suka bila Afiqah tiba2 tertawa dgn apa saja funny movements yg mama/ papa buat sengaja ataupun tidak
v- Mama suka menyanyi dgn Afiqah, Afiqah akan sentiasa senyum
vi- Suka tengok Afiqah menegur dan senyum pada strangers bila kami outing.... friendly anak mama ni
vii- Mama suka sgt kerana anak mama Afiqah akan sentiasa mempunyai hati yg bersih
and the list goes on...
3. Send this to 5 other moms of the year that deserve a reminder that they too are the best moms that they can be. Remember to send them a note letting them know you have selected them, and also add a link to your post that directs people back to the person who nominated you.
Posted by Amalina at 4:14 PM 6 comments
Salam,
Lama betul tak berkesempatan nak update khabar Afiqah. N3 ni nak share gambar2 Afiqah bercuti di Msia bersama sepupu2 sebelah papa.Gambar atas: Afiqah bersama adik2 sepupu. Baby yg mantap tu, Hasif namanya, yg baju kotak2 tu Razan (abgn Hasif), dan yg si comel berbaju putih tgh 'peace' kat depan tu adalah adik Nina.
Gambar atas: Close up Adik Razan n adik Nina. Nina n Razan lebih kurang sebaya, so selalula juga main berdua. Tapi kadang2 bergaduh jgk, biasala kan... mama kecik2 dulu pun selalu gaduh, baik, gaduh, baik dgn sepupu. Nina ni suka bergaya dan menyanyi konon2 atas pentas. Tapi sebenarnya pemalu juga. Nina selalu teman Afiqah especially time makan. Suka bertanya tentang Afiqah, seronok mama nak menjawab. Nina ni walaupun umurnya baru 3 thn, tapi petah bercakap dgn sebutan satu2 perkataan yg betul. Gaya ckp pun dah macam org dewasa. Razan pula, garang sikit tapi ada friendly jgk. Masa mama menziarahi Mummywan, masa tu papa Afiqah belum balik ke Msia lagi (mulanya tak nak blk konon), pertama kali jumpa Razan sbb dia baru balik dari UK dan lahir di sana. Waktu tu dkt maghrib, semua org bersiap2 nak solat, Razan dtg duduk sebelah mama n Afiqah. Sekali sekala dia kuis kaki Afiqah dgn kaki dia. Curious la kut tu, ataupun nak berkawan. Mama Afiqah pun cuba bersembang2 dgn Razan, beria2 dia menjwb soalan2 mama. Comel betul, gerrram.
Gambar atas: Baby Hasif bersama paklong. Ni waktu sarapan, masa ni papa Afiqah dah ada. Sporting betul adik Hasif ni, roti canai pun nak makan. Tak berapa ingat umur dia, dlm 6 bln kut.
Gambar atas: Atuk @ papa's papa bawa cucu2nya ke genting highland for short daily trip. Gambar 2 org tu Abg sulung dan kedua kpd adik Razan & Hasif. Abg Adzfar dan abg Zahin. Abg Zahin suka juga acan Afiqah. Masa kami bermlm di rumah atuk, paginya abg Zahin tunggu Afiqah bgn. Bila Afiqah bgn je, sementara mama nak siap2kan mandian Afiqah, abg Zahin jenguk2 n acan Afiqah. Seronokla Afiqah ada org melayan dia. Afiqah ni pantang kena tinggal walau sekejap, mesti nak panggil org teman dia.
Alhamdulillah, percutian Afiqah di Msia sgt menyeronokkan InsyaAllah. Afiqah tak kesunyian kerana ada sepupu2 selalu menemani dia. Kalau di Japan, Afiqah byk menghabiskan masa di nursery, dgn kawan2 sebaya.
Wassalam.
Posted by Amalina at 11:10 PM 7 comments
Salam,
Harap pengunjung2 blog Afiqah berada dlm keadaan baik2 belaka. Alhamdulillah. Dah lama mama Afiqah tak dpt update khabar Afiqah di sini. Afiqah baik2 saja lepas kena influenza hari tu, demam seminggu sahaja. Kali ni nak share gambar2 terbaru Afiqah yg mama ambil guna hphone je...
Gambar2 ni diambil masa mama n Afiqah pergi strolling petang Sabtu 7 Mac. Cuaca baik, langit cerah, Afiqah pun good mood, dah selesai therapy n stretching. Latarbelakang gambar2 Afiqah tu byk pokok2 yg belum berdaun, tu pokok sakura. Putiknya dah keluar tapi belum buka lagi. Nnt bila dah full blossom mesti cantik. Masa strolling tu, kadang2 angin tiup kuat jugak, Afiqah ni mg lemas sikit kalau anging tiup muka dia, tu yg ada gambar mcm lemas2 tak selesa. Rambut pun dah tak rapi kena tiup angin. Panjang sikit rambut depan Afiqah tu, dah sampai tutup mata, kali terakhir potong masa di Msia thn lepas, atuk yg potongkan. So, hari mama n papa potong sikit rambut depan Afiqah tu. Masa mama dok tgh ambik gambar Afiqah, tiba2 dtg sorang pakcik ni dok tgk je Afiqah. Mama dah biasa dgn org2 yg nak tgk Afiqah. Tapi lama betul pakcik tu dok tgk Afiqah, mama pun tanyala, ' ada apa pakcik?' (in Japanese). Lepas tu pakcik tu jwb, 'tkdela, muka dia nampak bijak betul'. Lepas tu pakcik tu masih lg dok tgk Afiqah sampai mama naik segan. Buggy Afiqah tu mmg significant n design utk disabled child, so org Jepun taula yg duduk atas buggy tu ada lah special child. Pakcik tu kagum aganya tgk mama dok snap gambar Afiqah n Afiqah pun senyum, respon bila mama kira 1,2,3, keluarkan suara mcm berkomunikasi dgn mama, dsb. Alhamdulillah.
Video ni diiringi lagu Belaian Jiwa, ada suara Afiqah juga nyanyi bersama. Lagu tu dah lama recorded masa Afiqah berumur tak lebih 1 thn. Masa tu Afiqah sgt sensitif kepada bunyi. Selalunya dia akan menangis bila dengar bunyi yg nyaring atau mengejutkan. Masa ni mama paling ingat Afiqah respon kepada 2 lagu. Satu tu lagu Berhenti berharap by SO7. Afiqah akan dengar dan sebik dan terus nangis bila part SO7 nyanyi 'aaakuu pulaang'... terus Afiqah nangis, lucunya maca dia tau je lagu tu sedih, hihihi. Beberapa kali juga papa nyanyi n rakam. Kali ni mama share rakaman yg lama dan byk kedengaran suara Afiqah.
Wassalam.
Posted by Amalina at 11:17 PM 8 comments
Blog Design by Gisele Jaquenod